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Noticias 04 Apr 2013 5 min de lectura

«La integración del niño autista requiere una pesada atención»

- En Marruecos, 1 de cada 100 niños sufre autismo. Estos niños sufren en silencio graves déficits de comunicación, de lenguaje y de adaptación social y viven replegados sobre sí mismos. Para sacarlos de esta burbuja y luchar contra la enfermedad, la asociación Miroir fue creada en Fez en 2004, por iniciativa de tres mamás de niños autistas.
- Con ocasión del día mundial de sensibilización sobre el autismo, el profesor Afaf Amarti, miembro de la oficina de esta asociación, levanta el velo sobre esta enfermedad y el combate sin tregua de los padres de los niños autistas.
«La integración del niño autista requiere una pesada atención»
Le Matin: El niño autista vive en un mundo aparte. ¿Podemos saber cuántos niños sufren esta enfermedad en Marruecos en general y en Fez en particular?Afaf Amarti:

No existen estadísticas oficiales en Marruecos relativas al número de niños autistas o a la incidencia de esta enfermedad. Según las estimaciones internacionales, 1/100 a 1/150 niños estarían afectados por esta enfermedad, lo que equivale a decir que hay probablemente varias decenas de miles de niños autistas en Marruecos. En Fez, hay probablemente varios cientos de niños afectados por autismo.

¿Qué se hace para sacar al niño autistade su mundo?

Todos los estudios internacionales han permitido constatar que el mantenimiento de los niños autistas en medio natural, optimizando al máximo su entorno para permitirles realizar aprendizajes, es la mejor forma de atenderlos. Sin embargo, sería un error creer que la integración del niño autista se hará de forma espontánea. Requiere una atención pesada y continua por parte de los padres y del personal de apoyo. Numerosos métodos educativos están en boga en el mundo, en particular los métodos conductuales.

¿En qué punto está la investigación?

La investigación científica ha permitido confirmar que es una patología ligada a anomalías genéticas que obstaculizan el desarrollo normal del sistema nervioso. Estas anomalías son raramente hereditarias y ocurren de forma accidental durante el desarrollo intrauterino. Por otra parte, muchos estudios han intentado confirmar el papel de los factores ambientales en la aparición del autismo, pero ningún factor ha sido formalmente incriminado.

El gobierno marroquí se ha comprometido a integrar a los niños que sufren discapacidades en el sistema escolar. ¿Es el caso para los niños autistas?

Se han hecho esfuerzos, pero son totalmente insuficientes. Las asociaciones como la nuestra pueden, en asociación con las delegaciones del ministerio de Educación Nacional, tener a su disposición clases especiales en el seno de las escuelas primarias públicas, pero la integración de niños autistas con un auxiliar de vida en las clases normales es siempre difícil. Por otra parte, no se ha hecho ningún esfuerzo relativo a la producción de programas o de herramientas pedagógicas adecuadas. El modo de aprendizaje de los niños autistas es esencialmente visual y nuestra asociación, por ejemplo, produce ella misma todos los soportes pedagógicos que los niños necesitan en clase especializada, lo que requiere enormemente energía y medios por parte de todos los intervinientes.

¿Hay escuelas especializadas para los niños autistas en Fez, o en Marruecos en general?

No hay escuela especializada. Por otra parte, es preferible mantener a los niños autistas integrados en escuelas normales, incluso en parte. La asociación Miroir gestiona 4 clases especializadas en el seno de 2 escuelas primarias en Fez.

¿Hay suficientes educadores y educadoras especializadas en el autismo?

Este es un gran problema en nuestro país, no existe formación específica para educadores especializados y las asociaciones se hacen cargo de la totalidad de los gastos inherentes a esta formación invitando la mayoría de las veces a formadores extranjeros.

¿Podemos saber qué se hace a nivel de la asociación?

La asociación Miroir trabaja desde 2004 para el apoyo de las familias de niños autistas y su atención. El número de niños admitidos en el seno de la asociación se ha multiplicado por 10 en 9 años y aseguramos actualmente la atención de cerca de 60 niños. La dificultad de atención en lo que concierne al autismo reside en la necesidad de integrar a las familias en el proceso educativo. Cada niño es particular por sus dificultades y sus capacidades, de modo que se establecen programas individualizados para cada niño y deben tomar en consideración las prioridades de aprendizaje en materia de autonomía, de socialización, de comunicación y de adquisiciones cognitivas. Para todos los niños de la asociación, la coordinación se hace también con los equipos de neuropediatría, de paidopsiquiatría y de genética que los atienden. La asociación organiza por otra parte acciones caritativas para obtener fondos con el fin de hacerse cargo de la casi totalidad de los gastos para los niños desfavorecidos y asegurar el material pedagógico para las clases y los talleres. Nuestro proyecto faro es constituir, en asociación con los profesionales, una red especializada de atención de los niños autistas en Fez que podrá también beneficiar a otras asociaciones.

La educación de un niño autista tiene un coste elevado, si la comparamos con la de otros niños. ¿Cómo se las arreglan los padres?

Los gastos mensuales de atención son en efecto de alrededor de 2.000 a 2.500 DH, ya que para un aprendizaje óptimo, cada niño tiene un auxiliar de vida que se ocupa exclusivamente de él, añadamos a esto los gastos de terapéuticas de soporte: reeducación, psicomotricidad, reorganización neurofuncional, transporte escolar, gastos de inscripción a las escuelas privadas para los niños integrados, etc. La asociación se hace cargo de numerosos niños desfavorecidos o bien organiza acciones de apadrinamiento y de donaciones a este efecto. Se hace cargo también de todo el material educativo: pictogramas, audiovisual, reorganización neurofuncional, juegos educativos, material de deporte, equipamiento de las clases...

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