Un incontro di sensibilizzazione promosso sotto il tema "benessere e cura dei pazienti affetti dalla sindrome di Marfan" è stato organizzato, sabato a Rabat, al fine di sensibilizzare sulla sofferenza dei pazienti affetti da questa malattia.
Questo incontro, organizzato dall’associazione SOS Marfan, in partenariato con il Consiglio del distretto Agdal-Riyad e la Federazione Reale Marocchina di Sport per Tutti, in occasione della 2ª Giornata nazionale della Sindrome di Marfan, è stato l’occasione per mettere in evidenza questa malattia rara sotto diversi angoli, nonché i vincoli quotidiani che devono affrontare le persone affette da questa malattia ereditaria rara del tessuto connettivo che provoca anomalie oculari, ossee, cardiache, vascolari, polmonari e a livello del sistema nervoso centrale.
In tale occasione, la presidente dell’associazione SOS Marfan, Fatima Bousdig, ha sottolineato che questa malattia ha colpito il suo corpo fin dalla nascita, facendole perdere alcune delle sue funzioni corporee, mettendo in evidenza le sequenze quotidiane della battaglia che il paziente conduce sotto gli effetti di questa sindrome, riporta la MAP.
Ha rilevato, in una dichiarazione alla MAP, che l’obiettivo dietro questo incontro è far conoscere questa malattia ancora poco nota a gran parte della popolazione, esprimendo la sua speranza di "istituire un centro multidisciplinare di presa in carico dei pazienti, fornendo loro cure complete senza dover viaggiare per consultare medici di diverse specialità ".
Dal canto suo, lo specialista in chirurgia cardiovascolare, Réda Belhaj, ha rilevato che questa sindrome colpisce il cuore, la valvola, le ossa e gli occhi, sottolineando l’importanza della diagnosi e della rilevazione precoce dei sintomi di questa malattia, in particolare quelli che colpiscono la valvola e il cuore.
A tal fine, ha presentato un’esposizione scientifica sull’aspetto medico della sindrome, attraverso la definizione dei suoi sintomi e l’identificazione dei metodi di intervento medico per il trattamento, notando che tutte le risorse sono disponibili per curare questa malattia e minimizzare gli effetti delle sue complicazioni.
La psicologa Amina Askour ha, da parte sua, messo in evidenza l’importanza del trattamento psicologico delle persone affette da questa malattia rara, garantendo loro un accompagnamento familiarizzandole con la malattia e i suoi effetti, oltre a dotarle di alcuni mezzi per superare alcuni dei problemi che ne derivano.
Ha rilevato, in una dichiarazione simile, che questa malattia crea uno stato di rifiuto nel paziente e lo sprofonda in uno stato depressivo, poiché le complicazioni della sindrome compromettono il funzionamento normale e la realizzazione delle sue attività quotidiane.
La Sindrome di Marfan è causata da mutazioni del gene che codifica per una proteina chiamata fibrillina, che permette al tessuto connettivo di conservare la sua resistenza.
I sintomi della Sindrome di Marfan possono variare da lievi a gravi. Molte persone che soffrono della sindrome di Marfan non ne notano mai i sintomi. In alcuni, i sintomi possono apparire solo in età adulta.