Ein Sensibilisierungstreffen unter dem Motto „Wohlbefinden und Pflege von Patienten mit Marfan-Syndrom“ wurde am Samstag in Rabat organisiert, um auf das Leiden der von dieser Krankheit betroffenen Patienten aufmerksam zu machen.
Dieses Treffen, das vom Verein SOS Marfan in Partnerschaft mit dem Bezirksrat Agdal-Riyad und dem Königlich Marokkanischen Verband für Sport für Alle anlässlich des 2. Nationalen Tages des Marfan-Syndroms organisiert wurde, bot die Gelegenheit, diese seltene Krankheit aus verschiedenen Blickwinkeln zu beleuchten sowie die täglichen Einschränkungen aufzuzeigen, mit denen Menschen konfrontiert sind, die an dieser seltenen erblichen Bindegewebserkrankung leiden, welche Anomalien an Augen, Knochen, Herz, Gefäßen, Lunge und im zentralen Nervensystem verursacht.
Bei dieser Gelegenheit betonte die Präsidentin des Vereins SOS Marfan, Fatima Bousdig, dass diese Krankheit ihren Körper seit ihrer Geburt beeinträchtigt und sie einige ihrer körperlichen Funktionen verlieren ließ, wobei sie die täglichen Kämpfe hervorhob, die der Patient unter den Auswirkungen dieses Syndroms führt, berichtet die MAP.
Sie stellte in einer Erklärung gegenüber der MAP fest, dass das Ziel dieses Treffens darin bestehe, diese Krankheit bekannt zu machen, die einem großen Teil der Bevölkerung noch wenig bekannt ist, und drückte ihre Hoffnung aus, „ein multidisziplinäres Zentrum für die Betreuung von Patienten einzurichten, das ihnen eine umfassende Versorgung bietet, ohne dass sie reisen müssen, um Ärzte verschiedener Fachrichtungen zu konsultieren“.
Der Spezialist fĂĽr Herz-Kreislauf-Chirurgie, RĂ©da Belhaj, stellte seinerseits fest, dass dieses Syndrom Herz, Klappen, Knochen und Augen betrifft, und betonte die Bedeutung der Diagnose und der FrĂĽherkennung der Symptome dieser Krankheit, insbesondere derjenigen, die Klappen und Herz betreffen.
Zu diesem Zweck präsentierte er einen wissenschaftlichen Vortrag über den medizinischen Aspekt des Syndroms, indem er dessen Symptome definierte und die Methoden des medizinischen Eingreifens zur Behandlung identifizierte, wobei er anmerkte, dass alle Ressourcen zur Verfügung stünden, um diese Krankheit zu behandeln und die Auswirkungen ihrer Komplikationen zu minimieren.
Die Psychologin Amina Askour hob ihrerseits die Bedeutung der psychologischen Behandlung von Menschen mit dieser seltenen Krankheit hervor, indem sie ihnen eine Begleitung garantiert, sie mit der Krankheit und ihren Auswirkungen vertraut macht und ihnen bestimmte Mittel an die Hand gibt, um einige der daraus resultierenden Probleme zu ĂĽberwinden.
Sie stellte in einer ähnlichen Erklärung fest, dass diese Krankheit beim Patienten einen Zustand der Ablehnung hervorruft und ihn in einen depressiven Zustand stürzt, da die Komplikationen des Syndroms die normale Funktion und die Erledigung der täglichen Aufgaben beeinträchtigen.
Das Marfan-Syndrom wird durch Mutationen des Gens verursacht, das für ein Protein namens Fibrillin kodiert, welches dem Bindegewebe seine Widerstandsfähigkeit verleiht.
Die Symptome des Marfan-Syndroms können von leicht bis schwer variieren. Viele Menschen mit Marfan-Syndrom bemerken nie Symptome. Bei einigen können die Symptome erst im Erwachsenenalter auftreten.